Längesen.

Jag mår förbannat dåligt. Stressen inombords tar kål på mig. FK har återigen strulat till det med utbetalning. Får PANIK. Vill bort. Sova bort allt. Jag är trött på att slåss. För mina rättigheter. Dag ut och dag in. Är det inte ekonomin så är det inom sjukvården. Hot om att min smärtmedicin ska dras in, ligga i om att bli utredd OSV I ALL OÄNDLIGHET. Så utmattad.

Jag har iallafall fått igång en utredning om POTS, en autonom sjukdom som går hand i hand med EDS. Det är många många symptom som stämmer in.
Igår hade jag tid hos läkaren. Men eftersom jag just nu är sjuk så blev det inga sådana tester då blodtrycket skulle bli missvisande. Istället kollade hon min hals, näsa, öron och svullna lymfkörtlar och konstaterade att jag har luftvägsinfektion. Hepp! 
Fick en slags nässpray utskrivet och fick lämna sju rör blod (svimmade nästan) för att kolla mina värden - som såg bra ut, förutom CRP som var lite hög, men jag har ju ett virus i kroppen. Hon skrev ut folsyra att ta tillsammans med min B12. Jag har perniciös anemi, vilket innebär att kroppen har svårt att ta upp vitamin B12. När detta upptäcktes för många år sen så fick jag injektioner. Nu klarar jag mig med tabletter, men måste ta dem livet ut. Perniciös anemi är inte trevligt. Min hade gått så långt att nerver i mina armar hade blivit skadade - därför jag sökte vård, hade så fruktansvärt ont i armarna att jag skrek, trodde jag hade någon typ av reumatism - men det var brist på B12 - tänk vad en enda vitamin kan göra med kroppen! 

Hursom, hon är övertygad om att jag har POTS, men hon skulle skicka en remiss till lasarettet så att det görs en ordentlig utredning.

Jag missade MMR1 idag pga min dumma luftvägsinfektion. Faen! Träff 3. Har gått två gånger, och det känns jättebra. Förutom en sak - att vi avslutar med promenad. Jag har ju supersvårt att gå längre än ca 200 meter. Men vi är några som har svårt med "gåendet" så vi delar upp oss - en grupp som går sakta och en som i princip powerwalkar. Det har gått okej, men det gör så ont! 
Annars - det kommer bli super att lära sig basal kroppskännedom, coping, pacing - att hitta en balans mellan aktivitet och vila. Och att få lära sig djupavslappning - det behöver jag! Min kropp krampar ju när den har fått nog av att vara spänd som en fiol. Hell, den är nog mer spänd än en fiol. 
Det som stressar mig är att min läkare hade skrivit i min journal att efter MMR1 är avslutat bör jag kunna sluta med Fentanyl och Oxynorm. För att jag förhoppningsvis hittat "andra redskap". Klart att jag vill vara medicinfri - men jag har en GENETISK SJUKDOM. Den kommer alltid alltid finnas där. Motion och vila, rätt balans samt rutiner kommer med all säkerhet hjälpa mycket - men när jag läste det där fick jag panikpåslag direkt och började Lille Skutt-lipa. Som jag har stångats för att få rätt smärtlindring!
Nu ska jag väl inte måla fan på väggen redan - men jag blev fruktansvärt uppstressad. Jag är sönderstressad inombords. Jag vill ha ett break. Att allt bara ska flyta på. För en gångs skull. 

Nu vill jag sova. 


Fiolen

EDS Kommentera

Längesen.

Jag mår förbannat dåligt. Stressen inombords tar kål på mig. FK har återigen strulat till det med utbetalning. Får PANIK. Vill bort. Sova bort allt. Jag är trött på att slåss. För mina rättigheter. Dag ut och dag in. Är det inte ekonomin så är det inom sjukvården. Hot om att min smärtmedicin ska dras in, ligga i om att bli utredd OSV I ALL OÄNDLIGHET. Så utmattad.

Jag har iallafall fått igång en utredning om POTS, en autonom sjukdom som går hand i hand med EDS. Det är många många symptom som stämmer in.
Igår hade jag tid hos läkaren. Men eftersom jag just nu är sjuk så blev det inga sådana tester då blodtrycket skulle bli missvisande. Istället kollade hon min hals, näsa, öron och svullna lymfkörtlar och konstaterade att jag har luftvägsinfektion. Hepp! 
Fick en slags nässpray utskrivet och fick lämna sju rör blod (svimmade nästan) för att kolla mina värden - som såg bra ut, förutom CRP som var lite hög, men jag har ju ett virus i kroppen. Hon skrev ut folsyra att ta tillsammans med min B12. Jag har perniciös anemi, vilket innebär att kroppen har svårt att ta upp vitamin B12. När detta upptäcktes för många år sen så fick jag injektioner. Nu klarar jag mig med tabletter, men måste ta dem livet ut. Perniciös anemi är inte trevligt. Min hade gått så långt att nerver i mina armar hade blivit skadade - därför jag sökte vård, hade så fruktansvärt ont i armarna att jag skrek, trodde jag hade någon typ av reumatism - men det var brist på B12 - tänk vad en enda vitamin kan göra med kroppen! 

Hursom, hon är övertygad om att jag har POTS, men hon skulle skicka en remiss till lasarettet så att det görs en ordentlig utredning.

Jag missade MMR1 idag pga min dumma luftvägsinfektion. Faen! Träff 3. Har gått två gånger, och det känns jättebra. Förutom en sak - att vi avslutar med promenad. Jag har ju supersvårt att gå längre än ca 200 meter. Men vi är några som har svårt med "gåendet" så vi delar upp oss - en grupp som går sakta och en som i princip powerwalkar. Det har gått okej, men det gör så ont! 
Annars - det kommer bli super att lära sig basal kroppskännedom, coping, pacing - att hitta en balans mellan aktivitet och vila. Och att få lära sig djupavslappning - det behöver jag! Min kropp krampar ju när den har fått nog av att vara spänd som en fiol. Hell, den är nog mer spänd än en fiol. 
Det som stressar mig är att min läkare hade skrivit i min journal att efter MMR1 är avslutat bör jag kunna sluta med Fentanyl och Oxynorm. För att jag förhoppningsvis hittat "andra redskap". Klart att jag vill vara medicinfri - men jag har en GENETISK SJUKDOM. Den kommer alltid alltid finnas där. Motion och vila, rätt balans samt rutiner kommer med all säkerhet hjälpa mycket - men när jag läste det där fick jag panikpåslag direkt och började Lille Skutt-lipa. Som jag har stångats för att få rätt smärtlindring!
Nu ska jag väl inte måla fan på väggen redan - men jag blev fruktansvärt uppstressad. Jag är sönderstressad inombords. Jag vill ha ett break. Att allt bara ska flyta på. För en gångs skull. 

Nu vill jag sova.