Har haft en riktigt jävlig period.
Sen jag fått Fentanylplåster har smärtan blivit mer uthärdlig, den har lugnat ner sig lite. Har varit jätteskönt.
Men jag kommer väl alltid hamna i skov. Det är bara så, som det verkar.
Har just kommit ur ett. Det var vidrigt och jag kände när det var som värst att jag inte ville mer, ville bara få somna in. Det känns så när det är som värst, när smärtan vrider en som en disktrasa, musklerna bränner av kramper, de vakna nätterna då adrenalinet rusar - pga smärtorna. Våra kroppar går aldrig ner i djupsömn, lägg på smärtor som kan klassas som cancersmärta (har inget att jämföra med, men det är ofantliga smärtor), illamående av de extra morfintabletterna, ångesten, rädslan... det är fruktansvärt skrämmande.
Livet står på paus. Du ligger i din säng. Apatisk eller hyperventilerande. Gråtande.
Hatar EDS. Hatar att den jäveln ska jag leva tillsammans med i resten av mitt liv.
Lägg sedan på en redan sänkt grundstämning - jag har slagits mot och med psykisk ohälsa i drygt 16 år - det är outhärdligt. Ser ingen ljusning när det är sådär vidrigt. Ingen ljusning alls. Och då har jag ändå tagit mig ur det värsta av min psykiska ohälsa, shit - jag har kommit långt! Men då, när kroppen är totalt satt ur spel kommer tankarna. De är inte snälla.
Jag har nu kommit ut på andra sidan igen. Smärtorna har tonats ner. Det funkar, det är uthärdligt. Jag har kommit iväg och tränat (sen är det en helt annan historia hur min kropp betedde sig dagen efter...låt mig bara säga att jag var krokigare än en vindpinad tall 😂) och planerar att köra ett pass till i morgon. Två gånger i veckan är målet.
Jag har varit väldigt energisk idag, nästan manisk. Sorterat, organiserat, kreativiteten har flödat, jag har haft ett litet hemmaspa inklusive en skön dusch med produkter som fick mig att dofta delikat bakverk. Kunnat koncentrera mig på att läsa. Och jag har fortfarande energi kvar!
Då gäller det att jag hejdar mig själv. När jag varit i princip sängbunden dygnet runt till att må såhär - då vill jag såklart utnyttja det till fullo!
Men det blir tyvärr fel. Jag tar ut mig. Overdo it. Och så får jag betala surt för det i form av smärta och fatigue.
Den berömda balansen. Den är högst åtråvärd, men så satans svår att hitta!
Antingen är jag en halvdöd värkande zombie - eller en uppvarvad kolibri på speed.
Balans är superviktigt för alla, och ännu mer om du är kroniskt sjuk.
Men! Jag har fått brev från MMR1-teamet! Jag ser den där balansen i horisonten... för det är något man ska få lära sig under tiden man medverkar i rehabiliteringen. Bland annat. Jag vet inte om jag nämnt MMR1 tidigare, förmodligen (inte?) - i haz brainfog.
Kortfattat, det är en rehabilitering för patienter med stora och komplexa behov.
Ett team av läkare, kurator, sjukgymnast mm - och patienter, vi kommer som jag förstått det gå i grupp. Under en tid.
Jag ska på två bedömningssamtal i slutet av mars, hos kurator samt sjukgymnast. Jag har ju en sjg, men den här tillhör teamet.
Antar att de ska utvärdera om jag är en lämplig kandidat. Jag hoppas! Jättemycket!
Nu ska jag göra min kvällsrutin. Fick en fantastisk goodiebag från Skincity, och är ytterst nyfiken på produkterna jag ännu inte provat. De jag har provat var FAB! Produkter från Medik8, Verso, Darphin och BiodrogaMD. Lyx!
Nere men uppe på fem
EDS KommenteraHar haft en riktigt jävlig period.
Sen jag fått Fentanylplåster har smärtan blivit mer uthärdlig, den har lugnat ner sig lite. Har varit jätteskönt.
Men jag kommer väl alltid hamna i skov. Det är bara så, som det verkar.
Har just kommit ur ett. Det var vidrigt och jag kände när det var som värst att jag inte ville mer, ville bara få somna in. Det känns så när det är som värst, när smärtan vrider en som en disktrasa, musklerna bränner av kramper, de vakna nätterna då adrenalinet rusar - pga smärtorna. Våra kroppar går aldrig ner i djupsömn, lägg på smärtor som kan klassas som cancersmärta (har inget att jämföra med, men det är ofantliga smärtor), illamående av de extra morfintabletterna, ångesten, rädslan... det är fruktansvärt skrämmande.
Livet står på paus. Du ligger i din säng. Apatisk eller hyperventilerande. Gråtande.
Hatar EDS. Hatar att den jäveln ska jag leva tillsammans med i resten av mitt liv.
Lägg sedan på en redan sänkt grundstämning - jag har slagits mot och med psykisk ohälsa i drygt 16 år - det är outhärdligt. Ser ingen ljusning när det är sådär vidrigt. Ingen ljusning alls. Och då har jag ändå tagit mig ur det värsta av min psykiska ohälsa, shit - jag har kommit långt! Men då, när kroppen är totalt satt ur spel kommer tankarna. De är inte snälla.
Jag har nu kommit ut på andra sidan igen. Smärtorna har tonats ner. Det funkar, det är uthärdligt. Jag har kommit iväg och tränat (sen är det en helt annan historia hur min kropp betedde sig dagen efter...låt mig bara säga att jag var krokigare än en vindpinad tall 😂) och planerar att köra ett pass till i morgon. Två gånger i veckan är målet.
Jag har varit väldigt energisk idag, nästan manisk. Sorterat, organiserat, kreativiteten har flödat, jag har haft ett litet hemmaspa inklusive en skön dusch med produkter som fick mig att dofta delikat bakverk. Kunnat koncentrera mig på att läsa. Och jag har fortfarande energi kvar!
Då gäller det att jag hejdar mig själv. När jag varit i princip sängbunden dygnet runt till att må såhär - då vill jag såklart utnyttja det till fullo!
Men det blir tyvärr fel. Jag tar ut mig. Overdo it. Och så får jag betala surt för det i form av smärta och fatigue.
Den berömda balansen. Den är högst åtråvärd, men så satans svår att hitta!
Antingen är jag en halvdöd värkande zombie - eller en uppvarvad kolibri på speed.
Balans är superviktigt för alla, och ännu mer om du är kroniskt sjuk.
Men! Jag har fått brev från MMR1-teamet! Jag ser den där balansen i horisonten... för det är något man ska få lära sig under tiden man medverkar i rehabiliteringen. Bland annat. Jag vet inte om jag nämnt MMR1 tidigare, förmodligen (inte?) - i haz brainfog.
Kortfattat, det är en rehabilitering för patienter med stora och komplexa behov.
Ett team av läkare, kurator, sjukgymnast mm - och patienter, vi kommer som jag förstått det gå i grupp. Under en tid.
Jag ska på två bedömningssamtal i slutet av mars, hos kurator samt sjukgymnast. Jag har ju en sjg, men den här tillhör teamet.
Antar att de ska utvärdera om jag är en lämplig kandidat. Jag hoppas! Jättemycket!
Nu ska jag göra min kvällsrutin. Fick en fantastisk goodiebag från Skincity, och är ytterst nyfiken på produkterna jag ännu inte provat. De jag har provat var FAB! Produkter från Medik8, Verso, Darphin och BiodrogaMD. Lyx!